Tüdő hipertónia fórum

Ritka, de halálos

December Aztán jött a diagnózis: egy kevésbé ismert, de egyre gyakoribb betegség, a magas tüdővérnyomás egyik gyógyíthatatlan áldozata vagyok. Czvitkovits Judit Ajánlom Az eső esik, lemossa a főváros porát, mély levegőt veszek, mielőtt belépek a kapun. Minden új találkozás, interjú előtt ezt teszem — a beszélgetés első tíz percében azonban ez a gondtalan lélegzetvétel átértékelődik. A közgazdász Eszter 65 kálváriája egy bokatöréssel kezdődött, gipszet kapott, ami alatt kialakult egy mélyvénás trombózis, ezt követte egy tüdőembólia majd egy infarktus.

Kapcsolódó fájlok

Hiába konzultáltak egymással a szakemberek, nem tudták megfejteni, mi lehet a baj, kezelték asztmáraallergiára, de javulás nem történt. Évek teltek így el, amikor aztán egy kardiológus is megvizsgálta: A szívultrahang után megfogta a kezem, a szemembe nézett, és ennyit mondott: Túl későn jött!

Először azt hittem, késtem a vizsgálatról, de ő egyáltalán nem erre gondolt: évekkel korábban kellett volna érkeznem, az ultrahang alapján ugyanis erős volt a gyanú, hogy magas tüdővérnyomástól szenvedek. Előrehaladott volt az állapotom. Fel sem fogtam igazán, mit mondott.

Néhány éve még lemondtak az orvosok azokról, akiknél ezt a betegséget diagnosztizálták. Ma már megfelelő kezeléssel, és minél korábbi felismeréssel, ha teljesen nem is tudják meggyógyítani, lényegesen javítani tudják a betegek életminőségét. Nehéz légzés, fulladás, kimerültség, szapora szívverés, időnként elkékülő ajkak, kezek. Bár többféle betegség okozhatja e tüneteket, nem kizárt, hogy a viszonylag ritka pulmonális hypertonia PHmagas tüdővérnyomás áll a háttérben.

Elmagyarázta, gyógyíthatatlan vagyoka gyógyszer, ami lassítja a betegséget, havonta egymillió forint, beszélt a tüdőtranszplantáció lehetőségéről, az átültetés kockázatáról, végül abban maradtunk, hogy másnap befekszem a kórházba. Ezután csak bolyongtam az utcán. A pulmonális artériás hipertónia PAH súlyosbodásával a tüdőartériák szűkülnek, faluk megvastagszik, rugalmasságuk csökken.

Magas vérnyomás áttekintés

A szív nehezebben tudja a vért átpumpálni rajtjuk, ami miatt a tüdőartériákban megemelkedik a vérnyomás. Mivel a tüdőn kevesebb vér jut keresztül, a szervezet kevesebb oxigénhez jut, ami fáradékonysággal, légszomjjal jár.

Ahhoz, hogy a szív a vért a tüdőbe juttassa, tüdő hipertónia fórum szív jobb oldalának keményebben kell dolgoznia, emiatt a szív ezen oldala megnagyobbodik. Ha a betegséget nem kezelik, a szív kimerülhet a túlzott munkában.

Másnap elkezdődtek a vizsgálatokat, és bebizonyosodott, hogy valóban súlyos a helyzet. Eszter akkor találkozott jelenlegi kezelőorvosával, aki az Országos Kardiológiai Intézetben újabb vizsgálatokat rendelt el, és figyelték, hogy a különböző gyógyszerekre hogyan reagál a szív és a tüdő.

Az országban ekkor körülbelül húsz PAH-beteget regisztráltak.

Mindeközben nagyon rossz állapotba kerültem — mind testileg, mind lelkileg. Tudtam, minimálisak az esélyeim, a betegekkel való beszélgetések sem tettek jót, de az sem biztatott, hogy egy ritka betegségről volt szó, amiről akkoriban nagyon keveset tudtak.

Itthon nem is nagyon ismerték, így azt sem tudták megjósolni, mi vár rám. Egy évig táppénzen voltam, addigra már sem beszélni, sem menni nem tudtam.

Gyermekvállalásról szó sem lehet

Csabuda Eszter Fotó: Czvitkovits Judit ot írtak, amikor Eszter a kórházban lehetőséget kapott, hogy kipróbáljon egy drága gyógyszert. A hosszú évek során, amíg Eszter a diagnózist várta, az orvostudomány is fejlődött, ma már egyre rövidebb a diagnosztizálási idő, a ma orvosjelöltjei már tanulnak a PAH-ról, és egyre több tüdőgyógyász tud a ritka betegségről — kialakulásának oka azonban továbbra is ismeretlen.

Ezek az utolsó napok mindig nagyon zaklatottan teltek, felfoghatatlan, hogy az a pár pirula az életed záloga. Versenyfutás kezdődött az életért. Megint megkérdeztem az orvosomtól: meddig élek?

Erre csak azt tudta felelni, hogy a gyógyszer tíz nap alatt ürül ki a tüdő hipertónia fórum, utána megindul a kemény progresszió. A bizonytalan időszak egy évig tartott, és mindenki úgy jutott gyógyszerhez, ahogy tudott.

Volt, aki kiszámolta, ha eladja a házát tízmillióért, azon tud venni magának tíz hónap életet. Ekkora a diagnosztizált PAH-betegek száma már körülbelül negyven volt.

Hogyan zajlik a magas vérnyomás kezelése rendelőnkben?

Jelenleg körülbelül ötszázra tehető a PAH-betegek száma, de ezren is lehetnek azok, akiknél nem állították még fel a diagnózist. A betegség tragédiája, hogy egyre több kisgyereknél, kismamánál és koraszülöttnél mutatják ki tüdő hipertónia fórum magas tüdővérnyomást, és a betegség egyre agresszívebb, mind több gyógyszerrel lehet csak kordában tartani. A gyógyszeres, infúziós kezelések után szó lehet tüdőátültetésről.

Ez azonban, csak a transzplantációra alkalmas, hatvanöt év alatti betegek esetében jelenthet kiutat, ráadásul a beavatkozás sikeressége mindössze ötven százalék.

PAH: a hipertónia nehezen felismerhető esete Hírek A magas vérnyomásnak létezik egy viszonylag ritka formája, ami a tüdő és szív közti erekben, az úgynevezett kisvérkörben jön létre.

És ahogy minden betegség, úgy a PAH is megtépázza a lelket, azzal kéz a kézben jár a depresszió. Aki párt keres, gyakran szembesül azzal, hogy kevés az olyan ember, aki el tudja fogadni a gyógyíthatatlan beteget, s hogy a gyermekvállalás szóba sem jöhet, aki ugyanis PAH-betegként babát vállal, az nemcsak a saját életét veszélyezteti, hanem gyermekéét is.

Ha rám nézel, egy egészséges embert látsz, ennek ellenére mégis vannak korlátok.

Ezek közül a leggyakoribbak: Életkor.

Például nem tudok egy szuszra felporszívózni egy ötven négyzetméteres lakást, de mit lát ebből a környezetem? Hogy lusta vagyok, nem akarom megcsinálni. Két dolog miatt imádkozom csak: hogy a májam minél tovább bírja a gyógyszert, mert csak addig szedhetem — de ami ennél is fontosabb, hogy a fiam és unokáim génkészletében ne legyen ott a kór.